Da anni si batte, con incoraggianti risultati, per migliorare il futuro delle persone affette da malattie genetiche rare. E per farlo, Telethon, finanzia il lavoro dei ricercatori con i contributi messi a disposizione da tanti generosi sostenitori. Come i numerosi ferraresi che anche nel corso del 2016 hanno voluto offrire il proprio contributo con donazioni monetarie, oltre che con attività di volontariato per le iniziative di raccolta fondi.
A tutti loro, cittadini, associazioni, enti e imprese, ha rivolto un ringraziamento il coordinatore provinciale di Telethon per Ferrara, Claudio Benvenuti, che, assieme all'assessore comunale alla Sanità Chiara Sapigni, ha illustrato stamani in conferenza stampa i risultati delle iniziative condotte lo scorso anno e ha colto l'occasione per presentare due nuovi eventi benefici in programma in città il 23 e il 26 febbraio prossimi.
"Il bilancio non ancora definitivo - ha precisato Benvenuti - delle donazioni raccolte nel 2016 nel nostro territorio è di 67mila euro, cifra di poco inferiore a quella raccolta nel 2015. Il tutto andrà a confluire nel cumulo nazionale dei fondi Telethon che a giugno verrà suddiviso fra i vari progetti selezionati tra quelli presentati dai tanti ricercatori impegnati sul fronte delle malattie genetiche. Fondi che purtroppo non sono mai sufficienti per tutti i validi progetti proposti, ma che riescono comunque a finanziare ogni anno un lavoro di eccellenza con risultati riconosciuti a livello mondiale, come quelli che hanno portato alla realizzazione di un nuovo farmaco utile per diverse malattie genetiche. Per questo continuo a fare appello alla generosità che i ferraresi potranno manifestare anche in occasione delle prossime iniziative di raccolta fondi già in programma". Tra queste lo spettacolo 'MusicFilm - 2° Festival delle colonne sonore' concerto/show con l'obiettivo di ricordare e celebrare la musica da film e il cinema in generale, in scena giovedì 23 febbraio alle 21 alla Sala Estense, con ospiti fra gli altri Andrea Poltronieri, Paolo Franceschini e Ivano Marescotti (v. scheda dettagliata in allegato). Domenica 26 febbraio, invece, Casa Romei ospiterà, dalle 15, la sfilata di moda 'I bambini per la ricerca' organizzata dall'associazione Crocerossine d'Italia, con Telethon. Mentre il 29 e 30 aprile i banchetti Telethon saranno presenti in centro storico a Ferrara per la vendita dei 'cuori di biscotto' a favore della ricerca.
"Anche in questi anni di crisi - ha sottolineato l'assessore Sapigni - la generosità dei ferraresi per Telethon è sempre stata molto ampia e ha contribuito a sostenere l'importante azione di ricerca portata avanti da eccellenti professionisti come quelli della nostra Università". Fra questi anche Mirko Pinotti, docente di Biochimica e ricercatore Telethon che, intervenendo in conferenza stampa, ha ricordato come negli ultimi anni fra i trenta progetti finanziati ogni anno da Telethon quattro siano condotti proprio da ricercatori del nostro ateneo. "Le ricerche richiedono però molti finanziamenti - ha dichiarato Pinotti - per questo occorre continuare a sostenerle anche attraverso Telethon affinchè si possano portare le idee dei ricercatori dal banco del laboratorio al letto del malato".

LA SCHEDA (a cura del Coordinamento Provinciale Telethon di Ferrara)
Nel 2016 raccolti circa 67mila euro nella provincia di Ferrara per la ricerca sulle malattie genetiche
Nel 2016, per sostenere Telethon e la ricerca scientifica sulle malattie genetiche, i cittadini di Ferrara e provincia hanno donato circa 67.000 euro (risultato non definitivo, cui si dovranno sommare i dati relativi alle donazioni via telefono, via SMS e via carta di credito).
Il risultato è inferiore a quello dello scorso anno, ed è un indice della situazione in cui ancora si dibatte l'economia della nostra provincia.
Il dato relativo all'impegno dei volontari è che sono stati effettuati n. 40 eventi di raccolta fondi, contro i 54 dello scorso anno.
L'incidenza delle spese di raccolta è di poco aumentata passando dal 3,90% del 2015 al 4,45% del 2016.
Nell'esprimere profonda riconoscenza a tutti coloro che hanno dato il loro contributo, agli artisti che si sono esibiti gratuitamente nelle varie manifestazioni locali e ai tanti volontari che, con notevoli sforzi fisici e sfidando le rigide temperature esterne si sono prodigati per raggiungere il buon risultato, il Coordinatore Provinciale di Telethon, Claudio Benvenuti, ha ricordato che Telethon dal 1990 investe nella migliore ricerca per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare e che punta a trasformare i risultati di una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata e sostenuta nel tempo, in terapie accessibili.
La ricerca di Telethon non promette miracoli, ma può donare una speranza concreta.
Finanziandola possiamo offrire risposte e terapie a persone che altrimenti, in molti casi, non avrebbero speranza.
Per rispondere all'appello dei pazienti rari e delle loro famiglie, ci siamo messi in cammino su una strada lunga e difficile. Giorno dopo giorno, in oltre 25 anni, grazie al sostegno di milioni di italiani, abbiamo raggiunto molti traguardi:
• malattie sconosciute che adesso hanno un nome,
• famiglie non più sole davanti agli ostacoli della malattia,
• disabili che possono vivere sempre meglio la quotidianità,
• bambini che hanno di nuovo un futuro grazie a terapie innovative messe a punto dai ricercatori Telethon, tutto questo è sfociato nel brevetto di un nuovo farmaco di nome "Strimvelis" per la terapia genica.
Sono risultati importanti e ne andiamo fieri. Ma siamo solo all'inizio.

"Telethon esiste perché nascere con una malattia genetica non sia una condanna e per scrivere la parola cura accanto al nome di ogni malattia genetica".Susanna Agnelli fondatrice e primo presidente di Telethon

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Allegati scaricabili:

• Scheda Spettacolo Music Film
• Telethon - I Risultati
• Giornata delle Malattie Rare 2017