In 28 anni di attività la fondazione nazionale Telethon ha prodotto oltre 498 milioni da destinare alla ricerca per combattere le malattie genetiche rare, ha coinvolto 1.611 ricercatori, finanziato 2.629 progetti di ricerca e salvato 71 bambini. Un bilancio importante, al quale hanno contribuito e contribuiscono in modo capillare i molti volontari presenti sul territorio nazionale, impegnati in iniziative benefiche e raccolta fondi che hanno consentito l'individuazione di terapie efficaci e una vita migliore per molti malati. 

Anche Ferrara partecipa a questo progetto che mette a disposizione del lavoro degli scienziati le risorse necessarie per proseguire la difficile strada della ricerca. Un consuntivo della campagna Telethon 2017 nel ferrarese (che ha prodotto una raccolta di circa 50mila euro) è stato presentato in mattinata (martedì 13 febbraio) in Municipio dal coordinatore provinciale di Telethon per Ferrara Claudio Benvenuti assieme all'assessora comunale alla Sanità e ai Servizi alla persona Chiara Sapigni. Erano inoltre presenti il direttore di BNL Agenzie di Ferrara e partner Telethon Paolo Quartana, il delegato del Rettore dell'Università di Ferrara Mirko Pinotti, il presidente di Avis provinciale Davide Brugnati e Caterina Cornelio presidente Soroptimist International Club. Nell'occasione sono stati presentati alcuni dei prossimi appuntamenti dell'associazione di solidarietà che si svolgeranno il 27 aprile (spettacolo al teatro Nuovo) e il 15 maggio (concerto al Comunale).

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(Comunicazione a cura degli organizzatori)
RACCOLTI CIRCA 50MILA EURO PER LA RICERCA SULLE MALATTIE GENETICHE.
LA DIFFUSIONE DEI RISULTATI DELLA RACCOLTA FONDI NELLA PROVINCIA DI FERRARA

Per sostenere Telethon e la ricerca scientifica sulle malattie genetiche, i cittadini di Ferrara e provincia hanno donato, al 31-12-2017, circa 50.000 euro (risultato non definitivo, cui si dovranno sommare i dati relativi alle donazioni via telefono, via SMS e via carta di credito).
Il risultato è inferiore a quello dello scorso anno, ed è un indice della situazione in cui ancora si dibatte l'economia della nostra provincia.
Il dato relativo all'impegno dei volontari è che sono stati effettuati n. 33 eventi di raccolta fondi, contro i 40 dello scorso anno, impegnando complessivamente circa 130 volontari.
L'incidenza delle spese di raccolta è di poco aumentata passando dal 4,45% del 2016 al 7,60% del 2017, pur rimanendo sempre nei limiti prefissati.
Nell'esprimere profonda riconoscenza a tutti coloro che hanno dato il loro contributo, agli artisti che si sono esibiti gratuitamente nelle varie manifestazioni locali e ai tanti volontari che, con notevoli sforzi fisici e sfidando le rigide temperature esterne si sono prodigati per raggiungere il buon risultato, il Coordinatore Provinciale di Telethon, Claudio Benvenuti, ha ricordato che Telethon dal 1990 investe nella migliore ricerca per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare e che punta a trasformare i risultati di una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata e sostenuta nel tempo, in terapie accessibili.
I RISULTATI - Terapie efficaci, diagnosi attese per anni e una vita migliore per molti malati.

Per rispondere all'appello dei pazienti rari e delle loro famiglie, ci siamo messi in cammino su una strada lunga e difficile. Giorno dopo giorno, in oltre 25 anni, grazie al sostegno di milioni di italiani, abbiamo raggiunto molti traguardi: malattie sconosciute che adesso hanno un nome, famiglie non più sole davanti agli ostacoli della malattia, disabili che possono vivere sempre meglio la quotidianità, bambini che hanno di nuovo un futuro grazie a terapie innovative messe a punto dai ricercatori Telethon. Sono risultati importanti e ne andiamo fieri. Ma siamo solo all'inizio.

La cura che salva la vita
Grazie alla terapia genica, una tecnica innovativa su cui abbiamo creduto fin dall'inizio dedicandole un istituto, stiamo dando risposte importanti a tanti bambini prima senza speranza. Dopo averne testato l'efficacia su una grave immunodeficienza primitiva, abbiamo avuto conferme sul suo funzionamento per altre due gravi patologie dell'infanzia: la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich. Oggi stiamo continuando a sviluppare e migliorare questa terapia rivolozionaria per testarne l'efficacia anche su altre patologie.
La vita dei pazienti con una malattia neuromuscolare migliora
Farmaci per stancarsi meno, fisioterapie innovative per rallentare la perdita del tono muscolare, supporti meccanici di ultima tecnologia: così rispondiamo alla promessa fatta a tutti i pazienti neuromuscolari, grazie a un bando che fa evolvere il trattamento clinico dei malati in attesa di nuove terapie.
Fuori dal buio
Accogliendo la richiesta di aiuto di famiglie che non riescono a ricevere una risposta di cura, stiamo abbattendo il muro di indifferenza che circonda le malattie genetiche rare. Grazie alla ricerca di base, malattie quasi del tutto sconosciute trovano un nome, meccanismi prima sconosciuti diventano più chiari. La ricerca di base costruisce tutte le conoscenze scientifiche necessarie a fare i passi successivi verso la sperimentazione (prima sulle cellule, poi in vitro e quindi sull'uomo).

28 ANNI DI RICERCA - OLTRE 498 MILIONI DI EURO INVESTITI NELLA RICERCA - 1.611 ricercatori finanziati - 2.629 progetti e attività finanziati

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