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lunedì, 21 ottobre 2019

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Il diario semiserio di una ragazza ‘Miss Mal’, per raccontare la convivenza quotidiana con una malattia genetica rara

23-03-2019 / A parer mio

Un libro nasce per tante ragioni: quelle di Antonella sono articolate, un po' caotiche in prima battuta poi diventano convincenti e coinvolgenti. L'occasione di parlare con l'autrice Antonella Pollinzi e la curatrice di edizione Arianna Fornasari del volume di esordio "Diario semiserio di una ‘Miss Mal'" (Faust edizioni, dicembre 2017) è stata colta al volo dalla redazione di Cronacacomune.it martedì 19 marzo 2019 in residenza municipale, dopo aver ricevuto su un canale ‘social' un invito-segnalazione semplice e diretto di Antonella sull'esistenza del libro.

Già nel sottotitolo una prima indicazione: "Convivere con una malattia genetica rara": Antonella (classe 1980) e la sorella Francesca (1978), sono affette da atassia cerebellare, malattia genetica che non consente loro di avere l'equilibrio e di orientarsi nel tempo e nello spazio, oltre a non dar loro il possesso dei concetti astratti come ad esempio il denaro, ... .
"Sono una ragazza 'diversamente abile' - scrive Antonella Pollinzi nella descrizione del libro e ci ribadisce dal vivo -: questa definizione non mi piace per niente come 'handicappato', 'spastico' e 'disabile', quindi mi sono inventata la parola divertente 'miss mal' che, in dialetto ferrarese, significa 'messo/a male' ma può avere vari significati. Ad esempio: miss mal di soldi, miss mal di famiglia, miss mal di lavoro. Ma io non sono in carrozzina, sto in piedi! Poco, con fatica, sbatto a destra e sinistra, ma ci sto! Sono nata con una 'mancanza', che per me è una malattia vera e che faccio ancora fatica ad accettare, anche se so che è la mia vita. Questo mio cavolo di cervelletto, che è rimasto piccolo, mi impedisce di orientarmi nello spazio e nel tempo, non mi permette di fare tutto quello che le persone cosiddette normali possono fare".

Grazie agli amici che la sostengono e in particolare alla passione per la scrittura di Arianna Fornasari è partita l'operazione di realizzazione del libro a cui seguirà presto un altro prodotto editoriale ...
"Tutto è partito nel 2013, avevo voglia di trovare uno sfogo ai miei pensieri - spiega Antonella - così ho iniziato a scrivere in ogni occasione su foglietti, quaderni, sul computer, dove capitava. Dopo qualche anno ne ho parlato con Arianna e le ho affidato tutto il materiale". "Impresa non facile riordinare tutta la mole di scritti - conferma Arianna - ma insieme ci siamo riuscite".
"Scrivendo sono riuscita a fa riaffiorare cose di me che avevo vissuto e che mi avevano fatto soffrire; penso alla pressione di alcune persone a scuola, bulli e bulle, che con i loro gesti tutt'altro che accoglienti, rendevano le mie giornate più difficili in classe; oppure faccio uscire idee che mi passano per la testa come la necessità di vivere in una città fatta più a misura di ‘miss mal'... è una vera sfida trovare aree verdi pubbliche ben attrezzate per noi oppure strade adeguate per chi si muove con fatica, con macchine che non sfrecciano veloci o buchi per terra..." non esita ad affermare Antonella.

"Ho tanti sogni che ora sono in attesa, fra questi mi vedo sfrecciare sui pattini: mi sto allenando e ce la farò. Alcuni li ho realizzati: ho toccato il cielo quando ho potuto tenere in braccio dei bambini piccoli piccoli, grazie alla fiducia delle loro mamme. Ero attentissima, consapevole della responsabilità, ben salda sulle mie gambe e forte di braccia. Non ho perso l'equilibrio... mi sono superata. Sogno di ritrovare l'equilibrio... mia madre è riuscita a fare quello che i medici avevano escluso: ci ha fatto camminare. Ha ottenuto questo grazie alla sua tenacia, è stata forte. Ho ancora molte cose da fare e certamente continuerò a scrivere per sfogarmi, finché ci sarà qualcuno che mi legge". Antonella e Arianna ci hanno donato la loro storia, noi siamo felici di diffonderla.

Alessandro Zangara e la redazione di Cronacacomune.it

 

LE SCHEDE - ANTONELLA POLLINZI (autrice) nasce nel 1980 a Ferrara, dove vive da sempre. Dall'istituto alberghiero esce con due grandi passioni: la sala bar e cucinare torte. La prima resta, al momento, un'utopia lavorativa, mentre la seconda è il suo hobby principale che le permette di inventare nuove ricette, molte delle quali sono contenute in questo volume.
La sua passione più grande, però, si chiama Cristina D'Avena in onore della quale è soprannominata "Antocri". Fa parte dell'associazione di volontariato "Calimero", dell'onlus "Lo Specchio" e dell'aps (associazione di promozione sociale) "Casa & Lavoro" che insieme a lei promuove Diario semiserio di una "Miss Mal", il suo libro d'esordio.

ARIANNA FORNASARI (curatrice), ferrarese classe 1978 e amica di Antonella. Si occupa di storia dell'arte, principalmente di scultura del Novecento, esponendo le sue ricerche in articoli scientifici. Collaboratrice del quotidiano "la Nuova Ferrara" e di altre testate, ha pubblicato Giuseppe Virgili: prima ipotesi di catalogo completo (2014), il catalogo di una mostra da lei curata a palazzo della Racchetta (2015) e il volume monografico Palazzo della Racchetta (2017).

I proventi dei libri venduti saranno devoluti a sostegno dell'attività dell'associazione "Casa e lavoro".

Per info e contatti: pagina Fb dell'associazione https://www.facebook.com/Casa-Lavoro-218506491523754/

Il libro è in vendita a IBS Libraccio, Feltrinelli e in alcuni siti on line

https://www.unilibro.it/libro/pollinzi-antonella-fornasari-a-cur-/diario-semiserio-miss-ma-l-convivere-malattia-genetica-rara/9788898147700

https://www.ibs.it/diario-semiserio-di-miss-mal-libro-antonella-pollinzi/e/9788898147700

 

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