MALATTIE RARE, COMUNE ILLUMINA IL SAVONAROLA. E PER IL DJSET PER LA RICERCA CON JOE T VANNELLI DECINE DI MIGLIAIA DI VISUALIZZAZIONI. IL SINDACO: "DA COVID FORTE IMPATTO SU FRAGILITA', DA FERRARA CONTRIBUTO A RICERCA E SENSIBILIZZAZIONE"

La statua del Savonarola, a Ferrara, si illuminerà domani - per la Giornata mondiale sulle Malattie Rare - di verde, viola e blu. L'iniziativa è dell'Amministrazione comunale, con la collaborazione del Teatro Comunale Abbado, che fornirà l'impianto di illuminazione e studierà il posizionamento delle luci, nei colori simbolo delle malattie rare.
"Quest'anno questo importante appuntamento assume un significato ulteriore - spiega il sindaco Alan Fabbri - la pandemia da Covid-19 ha infatti impattato in maniera pesante soprattutto sulle persone con maggiori fragilità e sulle rispettive famiglie. Nel nostro Paese le malattie rare coinvolgono oltre un milione di persone, con quasi 8mila patologie diverse. La Giornata Mondiale vuole essere l'occasione per accendere i riflettori su queste realtà e per sollecitare anche un Piano nazionale e una nuova legge specifica. E' apprezzabile e di grande valore il lavoro che sta portando avanti il ministro Stefani, anche per dare priorità vaccinale alle persone con disabilità". "Ferrara c'è e vuole dare un contributo importante alla sensibilizzazione e alla promozione di nuove e maggiori forme di tutela, sostegno, alla spinta alla ricerca. Per questo, collaborando col Teatro comunale, che ringrazio, abbiamo scelto di illuminare uno dei monumenti simbolo e di portare avanti alcune iniziative dedicate, penso anche all'evento con Joe T Vannelli di giovedì scorso, proprio per sostenere la raccolta fondi a favore della ricerca contro una malattia rara, l'atassia, portata avanti dalle bravissime docenti e ricercatrici dell'università di Ferrara".
Il dj set del celebre producer, andato in onda in streaming dalla Torre dei Leoni del Castello Estense, in queste ore ha registrato decine di migliaia di visualizzazioni. A promuoverlo, d'intesa con l'artista, è stata la Fondazione Acaref, sostenuta anche dalla giunta comunale con uno stanziamento di 2mila euro. La raccolta fondi - ancora attiva - ha l'obiettivo di finanziare un dottorato all'ateneo di Ferrara per dare continuità ai progetti in corso per la ricerca di una cura per l'atassia, malattia rara neurodegenerativa.
Donare è ancora possibile, al seguente Iban: IT54P0200813000000105096187, causale ‘Donazione Patrick'. Patrick è l'ex vocalist, ferrarese d'adozione, di Joe T Vannelli, affetto proprio dall'atassia e da qualche tempo ospite in una casa famiglia. Qui Vannelli lo ha raggiunto, l'altro giorno, donando all'amico alcune sue T-shirt, giubbini e molto altro. Leggendo, anche sui social, molti messaggi di incoraggiamento, Patrick ha detto di essersi caricato molto e di avere incontrato una speranza.

 

(Ferrara Rinasce)

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