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domenica, 03 luglio 2022.

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SINDROME DI SOTOS, L'ESPERIENZA DI TERESA E DEGLI STUDENTI DELLA QUINTA A DELLA TUMIATI. LA MAMMA ACCOLTA DAL SINDACO: "SIETE LA MIA FAMIGLIA"

26-05-2022 / Punti di vista

Ferrara, 26 mag - "Siete la nostra famiglia". Così, questa mattina in Comune, Caterina Guerzoni madre di Teresa, ragazza di undici anni affetta dalla sindrome rara di Sotos (una settantina di casi in Italia, colpito un bambino ogni 50mila), accolta - con l'intera Quinta A delle scuole Tumiati - dal sindaco Alan Fabbri e dall'assessore Dorota Kusiak. L'iniziativa si inserisce in una campagna di sensibilizzazione nazionale, con la diffusione di speciali 'dizionari', firmati da genetisti, docenti che - con un linguaggio semplice e divulgativo - illustrano i concetti chiave della sindrome e come affrontarla. I ragazzi della Tumiati hanno inoltre redatto un altro testo, chiamato "Il glossario di Teresa", in cui raccontano, per parole chiave, la loro quotidianità e le tante cose che hanno imparato vivendo, giorno dopo giorno, l'esperienza a fianco della compagna. "Penso che questa storia sia modello ed esempio e sono felice di vedere la risposta che Ferrara - nell'ambito di questa iniziativa nazionale - sa esprimere, grazie alla sensibilità e all'attenzione di docenti e genitori. Un ambiente inclusivo è un'opportunità per tutti. Ancora una volta la nostra città si evidenzia positivamente per le buone prassi. Sono felice per Teresa, per la sua famiglia - che ringrazio - e lo sono per tutti gli studenti che, grazie a questa esperienza e a queste pratiche, vivono quotidianamente una grande opportunità formativa e di crescita", ha detto il sindaco Fabbri.

"Sono commossa, questo regalo dimostra il grande affetto per Teresa", ha sottolineato la mamma alla consegna del 'glossario', illustrato proprio dai giovani studenti. "Oggi si parla tanto di inclusione, il contesto che abbiamo trovato alla Tumiati - e che, come servizi comunali, viene garantito - è il miglior esempio di che cosa significhi questa parola. Insegnanti ed educatori sono stati e sono sempre presenti proponendo sempre nuove iniziative. Il Comune, col servizio dell'educatore comunale, della continuità dei servizi educativi, del sostegno svolge un ruolo decisivo e per niente scontato". L'assessore Dorota Kusiak, ringraziando insegnanti, genitori e Alessandro Venturini, responsabile dell'unità integrazione scolastica, ha parlato di "grande esempio" spiegando che "questa esperienza ha saputo creare un contesto inclusivo e un ambiente arricchente per la crescita di Teresa e di tutti i ragazzi".

A firmare il glossario diffuso a livello nazionale, e anche a Ferrara, è l'associazione Assi Gulliver, prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con le sindromi di Sotos e di Malan. Tra gli obiettivi: la sensibilizzazione su temi quali le malattie rare e la disabilità; la promozione della ricerca scientifica; il sostegno alle famiglie; la promozione dell'inclusione sociale. "Siamo contenti di poter far conoscere le sindromi che sono entrate nelle nostre case - dice Silvia Cerbarano, presidente dell'Associazione -. Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane fino a quell'istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia. Per questo sappiamo che prendere confidenza con il
significato di quelle parole è un primo aiuto per le famiglie che hanno appena ricevuto la diagnosi"

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