OGGI DAL SINDACO: "INSIEME PER SOSTENERE LA SCIENZA E LA SPERANZA"

Ferrara, 20 dic - "Se devi sognare, esagera". Questo è il motto dei genitori con figli con sindrome di Sanfilippo, malattia rara.

Sono circa 50 in tutta Italia, un caso è a Ferrara e da due anni - la fondazione è avvenuta ai tempi della prima ondata pandemica - mamme e papà si sono costituiti in associazione: si chiamano "Sanfilippo fighters", ossia i ‘combattenti' contro questa rara malattia genetica caratterizzata da ritardo motorio e cognitivo, neurodegenerazione, disturbi del comportamento.

Stamattina Cristina Ostuni e Dino Frabetti, con il figlio, 17enne, Giorgio, il ragazzo ferrarese affetto dalla malattia, hanno donato un addobbo di Natale, a nome dell'associazione, al sindaco Alan Fabbri e all'assessore Cristina Coletti.

"La vostra è una storia, e un presente, che rivelano una forza straordinaria. Siamo e saremo sempre al vostro fianco per sostenere la ricerca e contribuire ad alimentare la speranza", ha detto il primo cittadino, posizionando la sfera natalizia sull'albero nel suo ufficio e rilanciando il messaggio dell'associazione anche sui suoi canali social.

I Sanfilippo fighters partecipano alla maratona Telethon, sono stati sostenuti anche dalla Spal (Giorgio era in campo domenica scorsa).

Per contribuire alla ricerca è possibile destinare il 5x1000 all'associazione. Ulteriori info, dettagli e contatti sono disponibili al sito https://www.sanfilippofighters.org/ e sui canali Facebook e Instagram.

Già due sperimentazioni sono partite - hanno detto i coniugi Frabetti-Ostuni - grazie alle donazioni. "Noi andiamo avanti, con determinazione e lo facciamo per Giorgio e per chi verrà dopo di noi"

Ferrara Rinasce

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