"Sono 7mila le malattie genetiche riconosciute nel mondo e il compito di Telethon è quello di portare avanti il sogno della sua fondatrice Susanna Agnelli, di continuare a esserci fino a quando ne rimarrà anche una soltanto da sconfiggere". E così che Omero Toso, vice presidente nazionale Telethon, ha ricordato la missione della Fondazione intervenendo oggi nella residenza municipale di Ferrara alla presentazione alla stampa del bilancio della raccolta fondi 2018 a Ferrara e provincia e del consuntivo dei primi quindici anni del coordinamento provinciale di Ferrara sotto la guida di Claudio Benvenuti. "Per sostenere Telethon e la ricerca scientifica sulle malattie genetiche - ha precisato quest'ultimo - , i cittadini di Ferrara e provincia hanno donato durante lo scorso anno circa 45mila euro, ma dal 2004, anno della mia nomina, ad oggi la cifra complessivamente raccolta è di 1.086.000 euro. Cifre che sono il frutto della generosità dei ferraresi, oltre che del lavoro dei tanti volontari e dei nostri grandi partner come Bnl, Avis provinciale e Soroptimist club di Ferrara, a cui vanno i miei ringraziamenti. La ricerca - ha ricordato ancora Benvenuti - crea la cura, ma costa tantissimo e per questo chiediamo donazioni di cui rendiamo conto secondo il principio di trasparenza che da sempre contraddistingua Telethon".  

Complimenti per il lavoro svolto in questi anni sono stati espressi a Benvenuti e ai volontari Telethon anche dall'assessore alla Sanità e Servizi alla Persona del Comune di Ferrara Chiara Sapigni che ha sottolineato "l'importante capacità delle iniziative messe in campo dal coordinamento ferrarese di ampliarsi e rinnovarsi nel tempo, offrendo sempre nuove proposte mirate alla raccolta di fondi per il sostegno alla ricerca".

All'incontro di stamani con la stampa sono intervenuti anche Caterina Cornelio, presidente Soroptimist International - Club di Ferrara, Matteo Zaghi, direttore dell'Agenzia Bnl di Ferrara e Sergio Mazzini, presidente Avis comunale, che hanno ricordato i rispettivi contributi in denaro raccolti in questi anni a favore di Telethon e hanno ribadito la volontà di continuare a impegnarsi come partner della Fondazione nella raccolta di fondi da destinare ai progetti di ricerca.   

Progetti che hanno visto il coinvolgimento anche di Michele Morari, professore associato del Dipartimento di Scienze mediche, Sezione di Farmacologia dell'Università di Ferrara, presente all'incontro di oggi. "Telethon - ha dichiarato Morari - offre un'opportunità per i giovani malati e le loro famiglie, di avere una diagnosi, un sostegno e una speranza di cura; offre un'opportunità alla ricerca perché tiene accesi i riflettori su un'ampia gamma di malattie come quelle genetiche, consentendo di fare progressi utili anche per la cura di altre malattie più diffuse; offre un'opportunità anche ai ricercatori con borse di studio che sostengono le nuove leve; e offre un'opportunità infine anche ai privati cittadini di finanziare la ricerca che rappresenta un'eccellenza italiana".

LA SCHEDA (a cura del Coordinamento Provinciale Telethon di Ferrara)

I RISULTATI DELLA RACCOLTA FONDI NELLA PROVINCIA DI FERRARA ANNO 2018 - Quindicesimo anno di vita del Coordinamento Provinciale

Al fine di onorare la responsabilità che abbiamo nei confronti dei concittadini della Provincia di Ferrara la trasparenza e la comunicazione costituiscono il mezzo per incentivare i donatori a rivolgersi a noi con sempre maggiore fiducia. La ricerca porta alla cura, ma la ricerca ha bisogno di fondi, tanti.  Dal momento che noi chiediamo fondi, è fondamentale che ogni azione di raccolta sia resa pubblica. Periodicamente bisogna anche fare dei consuntivi, oggi siamo qui per verificare, dopo 15 anni di attività, quali risultati economici abbiamo raggiunto. Come volontari abbiamo anche un'altra missione che è quella di conservare l'onorabilità del marchio Telethon, che non è solo un logo, ma la garanzia della serietà dei finanziamenti dei progetti ai ricercatori e la speranza di una cura per i milioni di bambini affetti da malattie genetiche rare in Italia e nel mondo.  

Per sostenere Telethon e la ricerca scientifica sulle malattie genetiche, i cittadini di Ferrara e provincia hanno donato nel 2018, circa 45.000 euro ma dal 2004 ad oggi l'importo complessivo raccolto è pari a 1.086.000 euro.

Nell'esprimere profonda riconoscenza a tutti coloro che hanno dato il loro contributo, agli artisti che si sono esibiti gratuitamente nelle varie manifestazioni locali e ai tanti volontari che, con notevoli sforzi fisici e sfidando le rigide temperature esterne si sono prodigati per raggiungere il buon risultato, il Coordinatore Provinciale di Telethon, Claudio Benvenuti, ha ricordato che Telethon dal 1990 investe nella migliore ricerca per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare e che punta a trasformare i risultati di una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata, condivisa e sostenuta nel tempo, in terapie accessibili.

I RISULTATI - Terapie efficaci, diagnosi attese per anni e una vita migliore per molti malati
Per rispondere all'appello dei pazienti rari e delle loro famiglie, ci siamo messi in cammino su una strada lunga e difficile. Giorno dopo giorno, in oltre 29 anni, grazie al sostegno di milioni di italiani, abbiamo raggiunto molti traguardi: malattie sconosciute che adesso hanno un nome, famiglie non più sole davanti agli ostacoli della malattia, disabili che possono vivere sempre meglio la quotidianità, bambini che hanno di nuovo un futuro grazie a terapie innovative messe a punto dai ricercatori Telethon. Sono risultati importanti e ne andiamo fieri. Ma siamo solo all'inizio.

La cura che salva la vita
Grazie alla terapia genica, una tecnica innovativa su cui abbiamo creduto fin dall'inizio dedicandole un istituto, stiamo dando risposte importanti a tanti bambini prima senza speranza. Dopo averne testato l'efficacia su una grave immunodeficienza primitiva, abbiamo avuto conferme sul suo funzionamento per altre due gravi patologie dell'infanzia: la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich. Oggi stiamo continuando a sviluppare e migliorare questa terapia rivoluzionaria per testarne l'efficacia anche su altre patologie. 

La vita dei pazienti con una malattia neuromuscolare migliora
Farmaci per stancarsi meno, fisioterapie innovative per rallentare la perdita del tono muscolare, supporti meccanici di ultima tecnologia: così rispondiamo alla promessa fatta a tutti i pazienti neuromuscolari, grazie a un bando che fa evolvere il trattamento clinico dei malati in attesa di nuove terapie.

Fuori dal buio
Accogliendo la richiesta di aiuto di famiglie che non riescono a ricevere una risposta di cura, stiamo abbattendo il muro di indifferenza che circonda le malattie genetiche rare. Grazie alla ricerca di base, malattie quasi del tutto sconosciute trovano un nome, meccanismi prima sconosciuti diventano più chiari. La ricerca di base costruisce tutte le conoscenze scientifiche necessarie a fare i passi successivi verso la sperimentazione (prima sulle cellule, poi in vitro e quindi sull'uomo).

 

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