La generosità, si sa, è linfa vitale per la ricerca medica e quella dei ferraresi nei confronti della Fondazione Telethon non si è fatta attendere neppure nel 2019. "Per sostenere Telethon e la ricerca scientifica sulle malattie genetiche, i cittadini di Ferrara e provincia hanno donato, lo scorso anno, oltre 49.500 euro portando la raccolta complessiva, dal 2004 ad oggi, ad oltre 1.135.500 euro". Ad annunciarlo è il coordinatore provinciale di Telethon per Ferrara, Claudio Benvenuti, intervenuto oggi in conferenza stampa nella residenza municipale per tracciare il bilancio della raccolta fondi 2019 nel territorio ferrarese. Assieme a lui erano presenti l'assessore alle Politiche Sociali del Comune di Ferrara Cristina Coletti,  il docente del Dipartimento di Scienze della vita e biotecnologie dell'Università di Ferrara Roberto Gambari, il presidente AVIS provinciale Davide Brugnati, oltre alla past president del Soroptimist International Club di Ferrara Caterina Cornelio, e al coordinatore comunale Telethon Vigarano Marcello Fortini.

Complimenti per l'attività svolta e i risultati ottenuti da Telethon sono stati espressi dall'assessore Coletti che ha ricordato l'importanza della missione della Fondazione che è quella di "arrivare alla cura delle malattie  genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza".

"Essere generosi, per i donatori, è una scelta, - ha rimarcato Benvenuti - essere trasparenti per noi della Fondazione è invece un dovere. Per questo, ogni anno a febbraio presentiamo pubblicamente i risultati ottenuti nell'anno precedente con la campagna di raccolta fondi sul territorio. Il 2020 poi è un anno importante perché Telethon festeggia 30 anni di vita, anni in cui la ricerca sulle malattie rare, partendo da zero, ha fatto enormi progressi proprio grazie a Telethon, che ha finanziato tanti ricercatori e ha creato istituti e laboratori dedicati a questa importante missione. La qualità della ricerca italiana di Telethon è riconosciuta come una delle migliori a livello mondiale e tanti sono gli sforzi compiuti dalla Fondazione anche nel sostegno e nell'accoglienza dei bambini destinatari delle terapie e delle loro famiglie".

"Telethon - ha riconosciuto anche il professor Gambari - ha sempre utilizzato criteri strettamente scientifici nel selezionare i progetti destinatari dei propri fondi e criteri altrettanto strettamente trasparenti nell'uso dei fondi raccolti. L'Università di Ferrara in questi anni ha lavorato molto sulla ricerca relativa alle malattie rare, occupandosi di diverse patologie, polmonari, del sangue, del sistema nervoso, anche grazie ai finanziamenti Telethon, con studi che vanno dalla diagnostica alla terapia. La ricerca - ha continuato ancora Gambari - è eccitante, ma ognuno dei soggetti coinvolti nella filiera deve lavorare come in un team perché solo in questo modo si riescono ad ottenere risultati importanti".   

 

LA SCHEDA (a cura del Coordinamento Provinciale Telethon di Ferrara)

La diffusione dei risultati della raccolta fondi nella provincia di Ferrara anno 2019

Fondazione Telethon è una delle principali "charity" biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l'intera "filiera della ricerca" occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. I finanziamenti che Fondazione Telethon attribuisce ai laboratori di ricerca, sono tutti assegnati su base meritocratica e competitiva da una commissione medico-scientifica internazionale

Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca circa 528 milioni di euro, ha finanziato 2.632 progetti con 1.612 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate.

Al fine di onorare la responsabilità che abbiamo nei confronti dei concittadini della Provincia di Ferrara la trasparenza e la comunicazione costituiscono il mezzo per incentivare i donatori a rivolgersi a noi con sempre maggiore fiducia. La ricerca porta alla cura, ma la ricerca ha bisogno di fondi, tanti. Dal momento che noi chiediamo fondi, è fondamentale che ogni azione di raccolta sia resa pubblica. Periodicamente bisogna anche fare dei consuntivi, oggi siamo qui per verificare, dopo 16 anni di attività, quali risultati economici abbiamo raggiunto. Come volontari abbiamo anche un'altra missione che è quella di conservare l'onorabilità del marchio Telethon, che non è solo un logo, ma la garanzia della serietà dei finanziamenti dei progetti ai ricercatori e la speranza di una cura per i milioni di bambini affetti da malattie genetiche rare in Italia e nel mondo.  Essere generosi è una vostra scelta. Essere trasparenti è un nostro dovere

Per sostenere Telethon e la ricerca scientifica sulle malattie genetiche, i cittadini di Ferrara e provincia hanno donato, al 31-12-2019, oltre 49.500 euro portando la raccolta complessiva, dal 2004 ad oggi, ad oltre 1.135.500 euro.

Nell'esprimere profonda riconoscenza a tutti coloro che hanno dato il loro contributo, agli artisti che si sono esibiti gratuitamente nelle varie manifestazioni locali e ai tanti volontari che, con notevoli sforzi fisici e sfidando le rigide temperature esterne si sono prodigati per raggiungere il buon risultato, il Coordinatore Provinciale di Telethon, Claudio Benvenuti, ricorda che Telethon dal 1990 investe nella migliore ricerca per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare e che punta a trasformare i risultati di una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata, condivisa e sostenuta nel tempo, in terapie accessibili.

I RISULTATI - Terapie efficaci, diagnosi attese per anni e una vita migliore per molti malati
Per rispondere all'appello dei pazienti rari e delle loro famiglie, ci siamo messi in cammino su una strada lunga e difficile. Giorno dopo giorno, in oltre 30 anni, grazie al sostegno di milioni di italiani, abbiamo raggiunto molti traguardi: malattie sconosciute che adesso hanno un nome, famiglie non più sole davanti agli ostacoli della malattia, disabili che possono vivere sempre meglio la quotidianità, bambini che hanno di nuovo un futuro grazie a terapie innovative messe a punto dai ricercatori Telethon. Sono risultati importanti e ne andiamo fieri. Ma siamo solo all'inizio.

 

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