L'Avis Provinciale di Ferrara e il Coordinamento Telethon di Ferrara, organizzano per venerdì 29 ottobre 2021, dalle 10 alle 12, presso l'Aula Magna dell'Ospedale S. Anna in Via Aldo Moro n. 8 - Cona (FE), una tavola rotonda dal titolo "AVIS e Fondazione Telethon: una partnership di valore".
L'obiettivo della riunione, nell'ambito della celebrazione dei 20 anni di collaborazione tra AVIS e Telethon a livello nazionale, è fare incontrare i Dirigenti Associativi e i Coordinatori Provinciali della Fondazione, per discutere nuove modalità di collaborazione tra i due enti e presentare la prossima Maratona, la Campagna AVIS e i numeri delle adesioni/raccolta di AVIS in Emilia Romagna del 2019/2020/2021.
Saranno presenti il Presidente Avis Nazionale Gian Pietro Briola, il Presidente Avis Regionale Maurizio Pirazzoli e il Vicepresidente Nazionale Fondazione Telethon Omero Toso. Parteciperà inoltre Lorenzo Poltronieri Presidente del Consiglio Comunale di Ferrara.

Nel pomeriggio, a partire dalle 14.30, si terrà poi un convegno scientifico dal titolo: "La ricerca Telethon sulle malattie genetiche del sangue: un focus sull'emofilia" (in allegato la locandina), con l'obiettivo di far conoscere ai partecipanti lo stato dell'arte sulle malattie del sangue e sulle relative scoperte scientifiche, in particolare sull'emofilia. All'incontro, con il patrocinio del Comune di Ferrara, interverrà anche l'assessore comunale alle Politiche Sociali Cristina Coletti.

Avis è al fianco di Fondazione Telethon scendendo in piazza per raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
Grazie alla stretta collaborazione tra l'Associazione e la Fondazione, sono stati raggiunti risultati importanti sul fronte delle malattie genetiche del sangue come talassemia ed emofilia: 20 anni di collaborazione; 300 sedi coinvolte nella raccolta fondi e 6.300.000 euro raccolti.

Avis è la più grande organizzazione italiana di volontariato del sangue e riesce a garantire circa l'80% del fabbisogno nazionale di sangue. Grande impegno è riservato alla promozione della solidarietà, della cittadinanza attiva e degli stili di vita sani e corretti, al sostegno alla ricerca scientifica e alla partecipazione a progetti di cooperazione internazionale. L'Associazione può contare su oltre 1.300.000 soci, che ogni anno contribuiscono alla raccolta di oltre 2.000.000 di unità di sangue e suoi derivati. AVIS è presente su tutto il territorio nazionale con oltre 3400 sedi.

 

«La collaborazione tra Telethon e Avis per migliorare le condizioni di salute di migliaia di persone può costituire un esempio d'ispirazione per altre associazioni e singoli cittadini». Spero che il futuro della nostra collaborazione possa costituire un esempio che sia d'ispirazione per molte altre associazioni e anche per singoli cittadini, che volessero unirsi ad un connubio che in questi anni ha contribuito alla ricerca scientifica e sostenuto il Sistema Sanitario Nazionale. Il futuro di questa collaborazione sarà ancora più costruttivo quanto più sapremo coinvolgere personale medico e giovani laureati su questi temi, che sembrano spesso non esercitare grande attrattiva ma dove, in verità, l'Italia e i suoi laboratori di ricerca vantano una posizione di assoluta avanguardia.
Gian Pietro Briola Presidente AVIS Nazionale.

 

La Fondazione Telethon è un'impresa collettiva nata per rispondere all'appello di chi lotta contro una malattia genetica rara attraverso la ricerca, vero patrimonio collettivo. È un'impresa dove ogni sostenitore, cittadino, azienda, associazione, istituzione, si fa carico della promessa che abbiamo fatto ai pazienti: finanziare la migliore ricerca scientifica italiana sulle malattie genetiche rare per trovare una cura, dare diagnosi certe, migliorare la vita di chi è affetto da queste patologie. I nostri numeri sono frutto della generosità di tanti italiani che hanno sostenuto la Fondazione in questi anni. Perché la ricerca è, prima di tutto, un patrimonio collettivo. «AVIS rappresenta la cultura del dono e dà voce all'attività di Telethon. Per chi fa ricerca scientifica come noi, sapere di poter contare su una rete di questo tipo è strategico, un qualcosa che non può non portare risultati. Pensiamo alle patologie del sangue come la beta-talassemia, per la quale siamo già avanti con la sperimentazione clinica, o l'emofilia. Fatico a intravedere un futuro "libero" dalle donazioni di sangue. Non so a che punto siamo con la produzione di forme sintetiche che potrebbero portare molti pazienti a non dipendere più dalle trasfusioni, ma per tanti altri questa terapia rimarrà un vero e proprio salvavita».
Francesca Pasinelli, Direttrice Generale della Fondazione Telethon.

 

(Comunicazione a cura di Avis provinciale Ferrara)

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