Comune di Ferrara

giovedì, 28 marzo 2024.

Dove sei: Homepage > Lista notizie > Telethon, raccolti a Ferrara oltre 49mila euro per la lotta alle malattie rare

POLITICHE SOCIALI - . L'ass. Coletti: amministrazione comunale al fianco di una realtà associativa di grande valore per la ricerca biomedica

Telethon, raccolti a Ferrara oltre 49mila euro per la lotta alle malattie rare

20-03-2023 / Giorno per giorno

Il Consuntivo della campagna di raccolta fondi 2022 della Fondazione Telethon è stato presentato oggi, lunedì 20 marzo 2023, nella sala dell'Arengo della residenza municipale. Grazie al lavoro di tutti i volontari nella provincia di Ferrara al 31 dicembre 2022 è stata raggiunta la raccolta di una somma di 49.143 euro a favore della ricerca, con un aumento del 21,64 % rispetto alla raccolta del 2021. Questa raccolta ha portato a 1 milione e 239.600 euro la cifra complessiva raccolta dai volontari della provincia di Ferrara dall'anno di nascita del Coordinamento provinciale locale, nel 2004, ad oggi.

All'incontro con i giornalisti sono intervenuti l'assessore alle Politiche Sociali Cristina Coletti, il coordinatore provinciale Fondazione Telethon Claudio Benvenuti e il segretario dell'Avis comunale partner Telethon nonché consigliere di Avis provinciale Alessandro Cattabriga.

"Mi fa molto piacere patrocinare questa conferenza stampa e collaborare costantemente con Telethon - ha sottolineato l'assessore Coletti - che oggi ci dà l'opportunità di ascoltare la relazione annuale della fondazione per la raccolta fondi del 2022, di cui ho gradito in particolar modo il motto 'Essere generosi è una vostra scelta, essere trasparenti è un nostro dovere'. Una realtà associativa di grande valore, che si impegna in un ambito che è quello della ricerca biomedica, dove non si fa mai abbastanza. La missione di Telethon è quella di curare le malattie genetiche rare grazie all'approfondimento della ricerca. L'amministrazione comunale vuole essere al fianco di questa associazione che muove principi di grande spessore, dove si fa tanto, ma si dovrà fare ancora tanto. Un ringraziamento particolare va ad Avis, che è partner di Telethon".

LA SCHEDA a cura degli organizzatori - LA DIFFUSIONE DEI RISULTATI DELLA RACCOLTA FONDI NELLA PROVINCIA DI FERRARA ANNO 2022

Diciannovesimo anno di vita del Coordinamento Provinciale di Ferrara. Trentatreesimo anno dalla nascita della Fondazione Telethon

La Fondazione Telethon è un Ente del terzo settore specializzato in ricerca biomedica, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.

Attraverso un metodo unico nel panorama scientifico italiano, Telethon segue l'intera "filiera della ricerca" occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Per garantire continuità alla ricerca scientifica biomedica sulle malattie genetiche rare, Telethon ha fondato in Italia alcuni istituti noti e apprezzati a livello mondiale e un programma carriere che investe nel talento e favorisce lo scambio tra giovani promettenti ricercatori:

  • l'Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica, TIGET, diretto dal prof. Luigi Naldini, situato presso l'Ospedale San Raffaele di Milano, leader nel mondo per la terapia genica;
  • l'Istituto Telethon di Genetica e Medicina, TIGEM, diretto dal prof. Andrea Ballabio, a Pozzuoli (NA), situato nell'ex fabbrica della storica Olivetti, che si occupa dello studiodellebasi genetiche delle malattie;
  • l'Istituto Telethon Dulbecco, DTI, avviato grazie al sostegnodel premio NobelRenato Dulbecco, denominato oggi "programma carriere", che non è un istituto fisico, ma un programma creato per indirizzare e sostenere la carriera indipendente di giovani ricercatori, rientranti dall'estero, suddiviso in vari centri di ricerca.

Nei tre istituti lavorano 479 ricercatori e negli anni sono stati investiti complessivamente 268.450.000 €.
I finanziamenti che Fondazione Telethon attribuisce ai laboratori di ricerca sono tutti assegnati su base meritocratica e competitiva da una commissione medico-scientifica internazionale.

Fondazione Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.

Dalla sua nascita la Fondazione ha investito in ricerca 623.690.000 euro, ha finanziato 2.804 progetti, di cui chiusi 2708 e 96 ancora in corso, 1676 ricercatori e sono state indagate 589 malattie.

La Fondazione Telethon non riceve finanziamenti pubblici, ma riceve solo le donazioni degli Italiani, la trasparenza e la comunicazione, pertanto, costituiscono il mezzo per incentivare i donatori a rivolgersi a noi con sempre maggiore fiducia ed è fondamentale che ogni azione di raccolta sia resa pubblica.

Per quanto riguarda la nostra Provincia, il frutto del lavoro di tutti i volontari ha portato in dote alla ricerca, al 31 dicembre 2022, la cifra di 49.143,00 euro, circa il 21,64 % in più rispetto alla raccolta del 2021. Questa raccolta ha portato, comunque, la cifra complessiva raccolta dai volontari della provincia di Ferrara, dal 2004 (anno di nascita del Coordinamento provinciale locale) ad oggi, alla cifra di 1.239.643,00 Euro.

Nell'esprimere profonda riconoscenza a tutti coloro che hanno dato il loro contributo, ai volontari che si sono impegnati sul territorio, ai partners come BNL, AVIS Provinciale e Comunale di Ferrara, ANFFAS Provinciale, il Coordinatore Provinciale di Telethon, Claudio Benvenuti, ricorda che Telethon, dal 1990, investe nella migliore ricerca per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare e che punta a trasformare i risultati di una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata, condivisa e sostenuta nel tempo,  in terapie accessibili.

I RISULTATI - Terapie efficaci, diagnosi attese per anni e una vita migliore per molti malati. Delle 589 malattie studiate, una decina di queste possono dirsi sconfitte, con l'immissione sul mercato di terapie risolutive, approvate dalle autorità regolatorie europee, terapie che hanno permesso di trattare, dal 2010 in poi, più di 140 bambini, provenienti da oltre 40 paesi del mondo, e che sono stati curati e riportati a nuova vita nei nostri centri clinici.

Per rispondere all'appello dei pazienti rari e delle loro famiglie, ci siamo messi in cammino su una strada lunga e difficile. Giorno dopo giorno, in oltre 30 anni, grazie al sostegno di milioni di italiani, abbiamo raggiunto molti traguardi: malattie sconosciute che adesso hanno un nome, famiglie non più sole davanti agli ostacoli della malattia, disabili che possono vivere sempre meglio la quotidianità, bambini che hanno di nuovo un futuro grazie a terapie innovative messe a punto dai ricercatori Telethon. Sono risultati importanti e ne andiamo fieri. Ma siamo solo all'inizio.

Essere generosi è una vostra scelta, essere trasparenti è un nostro dovere.

Immagini scaricabili:

Presentazione raccolta fondi Telethon per anno 2022 con assessore Cristina Coletti - Ferrara, 20 marzo 2023 (foto FVecch) Presentazione raccolta fondi Telethon per anno 2022 con assessore Cristina Coletti - Ferrara, 20 marzo 2023 (foto FVecch) Presentazione raccolta fondi Telethon per anno 2022 con assessore Cristina Coletti - Ferrara, 20 marzo 2023 (foto FVecch) Presentazione raccolta fondi Telethon per anno 2022 con assessore Cristina Coletti - Ferrara, 20 marzo 2023 (foto FVecch) Presentazione raccolta fondi Telethon per anno 2022 con assessore Cristina Coletti - Ferrara, 20 marzo 2023 (foto FVecch)