Sala Arengo gremita mercoledì pomeriggio (3 maggio 2023) per la presentazione di "Essere madri di figli con disabilità" (Erikson), di Cecilia Sorpilli.

«Segno - ha considerato con soddisfazione l'assessore alle Politiche Sociali, Cristina Coletti - che c'è sensibilità e voglia di conoscere e costruire insieme progetti».

L'evento, moderato dalla giornalista Camilla Ghedini, è stato occasione per ricordare che le malattie rare colpiscono 5 persone ogni 10 mila. Se ne conteggiano da 6 a 8 mila, diverse tra loro, che in comune hanno la diagnosi tardiva, l'assenza di cura, la necessità di assistenza da parte, soprattutto, dei famigliari, che diventano caregiver. E riflettere su come sia importante affrontare il tema con persone, come Sorpilli, affetta da distrofia muscolare rara diagnosticata a 24 anni, senza vittimismi, senza alibi, «ma con realismo, voglia di capire», ha puntualizzato Coletti, rimarcando come «in una strada lunga da compiere» per giungere all'inclusività, ogni passo avanti debba essere concepito solo come l'ultimo in ordine di tempo, «prima del successivo, senza mai sentire di avere fatto abbastanza».

Un libro commovente, lo ha definito Coletti, in cui Sorpilli - con la tecnica del counseling motivazionale e narrativo - intervista mamme che raccontano come abbiano nel tempo perso i ruoli di donna, moglie, amica, perché la cura e l'assistenza di un bimbo affetto da patologie orfane di guarigione assorbe ogni energia. Da Sorpilli, attiva nello studio e nel lavoro sui diritti, il monito alle mamme «a dedicarsi tempo, a volersi bene, a ricordarsi come erano prima, perché chi è disabile ne trova beneficio».

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