Ferrara, 6 ottobre 2023 - Si è aperta oggi a Ferrara la due giorni dedicata alla XIV Convention dei Coordinatori Provinciali di Fondazione Telethon, ospitata per la prima volta nella città estense. In apertura dei lavori è intervenuta l'assessore comunale alle Politiche Sociali Cristina Coletti.

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Ferrara, 2 ottobre 2023 - Sarà Ferrara a ospitare dal 6 all'8 ottobre 2023 la XIV Convention dei coordinatori provinciali di Fondazione Telethon. L'evento, che si terrà nell'aula magna del Dipartimento di Giurisprudenza di Unife, ha l'obiettivo di coinvolgere, aggiornare e sensibilizzare la rete dei referenti territoriali sui traguardi ottenuti nell'ultimo anno e resi possibili anche grazie all'impegno dei volontari che sostengono la missione di Fondazione Telethon di far avanzare la ricerca biomedica verso la cura delle malattie genetiche rare. Quest'anno, inoltre, per la prima volta parteciperà un ospite che condividerà la propria esperienza di terapia ottenuta grazie al lavoro della Fondazione nella ricerca scientifica. 

Il programma e le finalità della Convention sono stati illustrati oggi, 2 ottobre, in conferenza stampa dall'assessore alle Politiche sociali del Comune di Ferrara Cristina Coletti, assieme al vicepresidente Nazionale Fondazione Telethon Omero Toso, al coordinatore Gestione Volontari e sviluppo campagne Fondazione Telethon Riccardo Scivoletto e al coordinatore provinciale per Ferrara di Fondazione Telethon Claudio Benvenuti.

"Per Ferrara è motivo di  grande orgoglio - dice l'assessore comunale alle Politiche Sociali Cristina Coletti - poter ospitare, per la prima volta, la Convention nazionale dei Coordinatori Provinciali della Fondazione Telethon. Un'associazione a cui vanno gratitudine ed ammirazione per svolgere un ruolo centrale e fondamentale quale la promozione della ricerca scientifica e la cura nel complesso campo delle malattie genetiche rare. Fondazione Telethon è una realtà che per tanti cittadini significa speranza di una vita migliore e conforto nei momenti più difficili della malattia. Ricerca e prevenzione sono parole chiave che ci vedono come Amministrazione al fianco di questa preziosissima associazione. La Convention ci offrirà anche l'occasione per ringraziare Claudio Benvenuti per i suoi vent'anni di impegno come coordinatore provinciale per Ferrara e per la squadra che è riuscito a creare e con la quale ha sempre operato con profonda serietà e immensa dedizione. La tre giorni offrirà inoltre l'opportunità a tutti i partecipanti per ammirare Ferrara, grazie alla visita guidata organizzata appositamente, e per assaggiare le nostre specialità preparate dall'Istituto Vergani e dalla contrade di San Benedetto e San Paolo".

Questo evento rappresenta un'opportunità per creare un momento di dialogo tra i rappresentanti di Fondazione Telethon a più livelli: direttivo, amministrativo, divulgativo e scientifico. "E' un onore essere ospitati a Ferrara per l'annuale Convention dei Coordinamenti Provinciali Telethon - dichiara Omero Toso, vicepresidente di Fondazione Telethon - È con iniziative come questa che è possibile continuare a coinvolgere la rete territoriale, il cui costante impegno e assiduo lavoro per sensibilizzare la popolazione sull'importanza della ricerca scientifica contribuisce attivamente al raggiungimento dei risultati eccellenti che ci contraddistinguono".

I coordinatori provinciali svolgono un compito fondamentale all'interno della rete di Fondazione Telethon, costruendo e coordinando le squadre di volontari per la promozione di iniziative di raccolta fondi e di sensibilizzazione nella provincia di propria competenza. "I Coordinatori Provinciali promuovono e mantengono i rapporti con i volontari, che rappresentano una risorsa vitale per la Fondazione. Contribuiscono, attraverso il loro lavoro, a renderla una macchina sempre più organizzata ed efficiente, che si nutre di idee, competenze, dedizione e cuore" spiega Riccardo Scivoletto, coordinatore Unità Gestione Volontari e Sviluppo Campagne.

Dal 1990 ad oggi Fondazione Telethon ha finanziato 65 progetti a Ferrara, per un totale di 6 milioni di euro, rappresentando quindi un bacino virtuoso da cui trarre importanti risultati per portare avanti la propria missione. Inoltre, la scelta di organizzare la Convention a Ferrara è stata dettata dal riconoscimento della forza della rete territoriale dei volontari nella Regione Emilia-Romagna. "Poter organizzare la Convention a Ferrara rende noi volontari, se possibile, ancora più fieri dell'impegno che profondiamo quotidianamente per sostenere le attività di Fondazione Telethon - afferma Claudio Benvenuti, coordinatore della provincia di Ferrara - Sarà un'importante occasione di unione e consolidamento dello spirito di squadra e appartenenza, ancora di più perché saremo ospitati dall'Università degli Studi di Ferrara. Infatti, questo tipo di eventi si devono svolgere nelle piazze, nelle scuole, sui luoghi di lavoro, nei luoghi della vita delle persone, in modo da poterle coinvolgere ancora di più nella nostra missione. Un ringraziamento particolare va al Comune di Ferrara e soprattutto all'assessore Cristina Coletti che ci ha sempre sostenuto in questi anni e senza la quale non saremmo riusciti a organizzare questo evento".

L'Amministrazione comunale ha destinato all'organizzazione della Convention anche un sostegno economico di 5mila euro nell'ambito del Piano di Zona.

LA SCHEDA
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l'intera "filiera della ricerca" occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca 660,3 milioni di euro, ha finanziato 2.960 progetti con 1.720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate. Grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l'industria farmaceutica, di cui dal 2023 la Fondazione stessa ne ha ottenuto la licenza per la produzione e la distribuzione in Europa. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell'ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell'organismo fin dalla nascita. Un'altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un'altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell'infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all'interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l'emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

Immagini scaricabili:

Allegati scaricabili:

• Intervento Benvenuti
• Intervento Scivoletto
• Intervento Toso
• programma Convention Telethon pag1
• programma Convention Telethon pag2