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POLITICHE SOCIALI – Ass. Coletti “malattia sulla quale dobbiamo accendere la luce, per essere di supporto alle famiglie che necessitano di risposte complesse”

A Ferrara un progetto pilota sostenuto dal Comune per bambini e ragazzi con Disordini da esposizione fetale ad alcol o droghe

06-10-2023 / Giorno per giorno

Problematiche fisiche, cognitive, comportamentali e di apprendimento. Sono alcune delle ripercussioni che può provocare lo Spettro dei Disordini Feto Acolici - ovvero l'esposizione all'alcol durante la gravidanza conosciuto con l'acronimo inglese Fasd (Fetal Alcohol Specrtum Disorders) - che in Italia viene considerato una malattia rara, in quanto non sufficientemente diagnosticata e largamente sottostimata, ma prevenibile con la non assunzione di alcol in gravidanza.

L'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe - Aidefad sta realizzando sul territorio ferrarese un progetto mirato a creare conoscenza e supporto a bambini, ragazzi e famiglie che vivono la problematica. La progettualità ha ricevuto dal Comune di Ferrara, oltre al patrocinio, anche un contributo di quasi 15mila euro, nell'ambito di un avviso pubblico indetto dall'Assessorato alle Politiche Sociali e rivolto agli Enti del Terzo Settore. 

Tutti i dettagli dell'iniziativa sono stati illustrati oggi, 6 ottobre 2023, in conferenza stampa dall'assessore comunale alle Politiche sociali Cristina Coletti, assieme alla vicepresidente di Aidefad-Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droga, e referente del Progetto Alessandra Pisa; alle psicologhe referenti del Progetto "Life Skills per adolescenti Fasd" Irene Ballo e Chiara Campagnoli, al presidente della Società Cooperativa "Il Piccolo Principe" Simone Minichiello, e alla direttrice di Uonpia e Dipartimento di salute mentale dell'Ausl di Ferrara Franca Emanuelli.

"Lo Spettro dei Disordini Feto Alcolici - ha spiegato l'assessore Cristina Coletti - è una malattia di cui ancora si parla poco, ma sulla quale dobbiamo accendere la luce. È solamente attraverso la conoscenza e un confronto diretto sul tema, franco e senza pregiudizi, che possiamo essere di supporto alle famiglie, ai ragazzi e ai bambini che necessitano di risposte complesse. Un impegno che coinvolge anche l'Amministrazione comunale e per questo sono lieta che, grazie ad uno stanziamento dell'Assessorato alle Politiche Sociali dedicato agli Enti del Terzo Settore, si sia potuto intercettare questo bisogno evidenziato dall'associazione Aidefad. Si tratta, infatti, di un progetto incentrato su una tematica sulla quale il confronto non è rinviabile, che necessita una presa di coscienza collettiva per essere di reale supporto alle fragilità di questi nuclei. Ringrazio l'associazione e tutti i professionisti che sono coinvolti nelle azioni che compongono la progettualità". 

"Come madre adottiva di un bambino affetto da questa sindrome - ha precisato Alessandra Pisa - la mia storia è simile a quella di tanti genitori  dell'associazione.  Le famiglie aderenti sono oltre 170 e sono distribuite su tutto il territorio italiano. La Fasd è una disabilità che può manifestarsi con varie sfaccettature, per questo la diagnosi è molto importante per identificare il problema. Con il progetto della nostra associazione puntiamo a costruire una rete di sostegno, riabilitazione e cura sia per i ragazzi sia per le famiglie coinvolte, con l'obiettivo di rinforzare il contorno e sostenere il percorso di crescita dei ragazzi. È un progetto pilota e Ferrara è la prima città in cui si svolge questo tipo di attività. Proprio in questo fine settimana abbiamo, tra l'altro, programmato, all'interno di un agriturismo del nostro territorio, un appuntamento intensivo di attività per i ragazzi e le famiglie assieme ai nostri esperti".

"Per i bambini affetti da Fasd - ha aggiunto Franca Emanuelli - lavorando bene nel periodo dell'infanzia è più facile acquisire le capacità necessarie per vivere in società. Gli apprendimenti, con questo tipo di sindrome, non viaggiano per canali automatici, ma vanno insegnati nel modo giusto. La rete creata grazie al progetto dell'associazione Aidefad si occupa per questo di tutti gli ambiti in cui i ragazzi interagiscono, dalla famiglia alla scuola, alle altre cerchie di interazione, poiché è importante che si lavori in modo sincrono e ai ragazzi arrivi lo stesso messaggio".

Lo Spettro dei Disordini Feto Alcolici si manifesta provocando danni irreversibili in particolar modo al Sistema Nervoso Centrale. La Fasd è considerata una disabilità invisibile, trasparente, perché è ancora poco diagnosticata e spesso le manifestazioni ad essa associate sono confuse con altri disturbi del neurosviluppo, soprattutto nei casi in cui non sono presenti le tipiche alterazioni fisiche che caratterizzano la sindrome pienamente espressa. La diagnosi precoce è di fondamentale importanza perché permette di ascrivere i sintomi a una diagnosi precisa ma, soprattutto, aiuta a pianificare tempestivamente un piano di intervento in grado di minimizzare le disabilità secondarie. 

In quest'ottica, nel progetto sono state strutturate alcune linee di intervento, sviluppate per fasce d'età. Aidefad ha selezionato 6 bambini-ragazzi del territorio, fra i 7 e i 15 anni con diagnosi di Fasd, per i quali è stato attivato un percorso di valutazione e trattamento sulle abilità linguiste generali, al fine di migliorare le abilità di autoregolazione cognitiva e comportamentale. È stato attivato un percorso di sostegno psicoeducativo per le famiglie dei bambini che partecipano al progetto, funzionale alla crescita e al superamento delle difficoltà in ambito domestico ed extrascolastico. Nel contempo verrà fornito per ciascuno un supporto alla scuola e alla famiglia. Il modulo prevede in particolare 30 ore di trattamento per ciascun ragazzo e 2 incontri con gli insegnanti.

Aidefad ha sviluppato anche una strategia pensata per adolescenti con Fasd, che propone ai ragazzi attività psicoeducative mirate allo sviluppo e al potenziamento di alcune abilità di vita in cui essi incontrano particolari fragilità, coinvolgendo nel frattempo anche la famiglia in incontri formativi. Questo modulo prevede un ciclo di 8 incontri: 4 per i ragazzi (per un massimo di 5) con cadenza bisettimanale; 2 incontri da un'ora rivolti ai rispettivi genitori; un fine settimana in struttura ricettiva aperta a ragazzi e famiglie provenienti anche da fuori territorio con diagnosi di Fasd. In questo fine settimana per i ragazzi è proposto un corso di training, mentre ai genitori una formazione psicologica-educativa. 

Immagini scaricabili:

Aidefad.jpg