"E' motivo di grande soddisfazione contribuire alla ripartenza dell'attività di un'associazione. La sede ferrarese di UILDM, con questo evento, di alto profilo e con obiettivi altrettanto qualificanti, conferma che la sensibilizzazione è un momento di formazione e disseminazione culturale". Così l'assessore alle Politiche Sociosanitarie, Cristina Coletti, si è espressa in conferenza stampa sul convegno scientifico "Patologie neuromuscolari: approccio multidisciplinare e modelli di presa in carico", promosso dalla sezione territoriale UILDM Ferrara ODV (Unione Lotta Distrofia Muscolare) in programma il prossimo sabato 6 giugno 2026, dalle 9.30 alle 12.30, alla Sala Ex Refettorio di San Paolo. Prima iniziativa pubblica dalla sua ricostituzione, a giugno 2025, con la presidenza di Claudio Benvenuti e la vicepresidenza da Cecilia Sorpilli. "Il tema scelto, la presa in carico in rapporto alla multidisciplinarietà, chiama in causa la ricerca, l'umanizzazione delle cure, il sistema sanitario ma anche la famiglia, i caregiver. Un fronte, questo, su cui come Assessorato abbiamo aperto vari percorsi, consapevoli del fatto che i caregiver svolgono un ruolo tanto essenziale quanto faticoso, che li rende a loro volta a rischio sofferenza emotiva". Come hanno rimarcato Benvenuti e Sorpilli - che oltre che come Vice Presidente interviene come counselor e pedagogista - l'evento è patrocinato da UILDM Nazionale, Comune di Ferrara, Regione Emilia Romagna, Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della provincia di Ferrara, Ausl-Ospe, Telethon. "Un aspetto che consideriamo un segnale di attenzione". Tra i temi affrontati, "l'importanza della Rete e dei Centri di Eccellenza, Ferrara è in Europa, il ruolo dell'ambulatorio neuromuscolare nel percorso diagnostico-terapeutico, l'esperienza dell'Ospedale Sant'Anna di Cona, la presa in carico riabilitativa nelle patologie neuromuscolari, i segni precoci e campanelli d'allarme delle patologie neuromuscolari in età pediatrica". Previsti gli interventi di Alessandra Ferlini (Responsabile U.O. Genetica Medica, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara); Fernanda Fortunato (U.O. Genetica Medica, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara); Riccardo De Gennaro (Dirigente Medico UOC neurologia / UOD Neurofisiologia Clinica, DAI Neuroscienze, Az. Ospedaliero/Universitaria di Ferrara); Elisabetta Sette (UO Neurologia Provinciale, Azienda Ospedaliera-Universitaria di Ferrara); Elena Carraro (Responsabile U.O.C. Riabilitazione Neuromotoria (UGDE - URNA), IRCSS; E. MEDEA (Polo Conigliano e Pieve di Soligo); Sara Tagliani, (Dirigente Medico, Pediatria Neurologica, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara); Antonella Pini (UO Malattie neuromuscolari età evolutiva Centro 3° livello Regionale, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Ospedale Bellaria Bologna); Cecilia Sorpilli (Pedagogista, Counselor e Vicepresidente Sezione UILDM Ferrara)

Le distrofie muscolari sono malattie ereditarie, causate da mutazioni in diversi geni che determinano perdita di funzione, riduzione o assenza di proteine necessari per la stabilita muscolare, con conseguente progressivo impoverimento del tessuto muscolare e deficit di forza. Tra gli strumenti di diagnosi, la biopsia muscolare. In età evolutiva la più frequente è la Distrofia Muscolare di Duchenne, ma esistono molte altre forme, classificate in base a criteri clinici e patogenetici. In Italia, ne soffrono circa 20 mila persone. 

 

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