(A cura dell'associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche Sezione di Ferrara)

Mercoledì 19 settembre sarà celebrata a Ferrara, con un incontro scientifico sulle nuove frontiere terapeutiche e della prevenzione aperto alla cittadinanza, l'edizione 2012 della Giornata Mondiale dell'Atassia - Insieme contro l'atassia. Una giornata speciale per fare luce sull'atassia, grave disturbo della coordinazione motoria che colpisce ogni anno la popolazione mondiale. L'appuntamento indetto dalla Sezione ferrarese dell'Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche - nota con l'acronimo di A.I.S.A. - è per mercoledì 19 settembre, ore 19.30, alla Casa Famiglia - Fienile di Baura, in via Raffannello 77/79, Baura (Fe). Un momento corale che vedrà il gruppo ferrarese unirsi alle associazioni confederate e non, a livello nazionale e internazionale, in molteplici iniziative di sensibilizzazione sull'atassia.

La Conferenza stampa di presentazione dell'evento - Si è svolta a Ferrara lunedì 17 settembre, presso la sede del Centro Servizi per il Volontariato della provincia di Ferrara, la conferenza stampa di presentazione della Giornata Mondiale dell'Atassia, che si festeggerà a Ferrara mercoledì 19 settembre con un importante incontro culturale di sensibilizzazione rivolto alla cittadinanza interessata del territorio ferrarese e non solo. A relazionare alla stampa sono intervenuti Silvio Sivieri, vicepresidente di A.I.S.A. Ferrara, Giampietro Domenicali, consigliere A.I.S.A. Ferrara, Maria Cristina Facchini, socia, mentre la presidente Antonella Costorella non ha potuto esserci per motivi di salute.

"L'edizione 2012 della Giornata Mondiale sull'Atassia sarà occasione per presentare la nostra realtà alla cittadinanza", ha detto in conferenza stampa Silvio Sivieri, vicepresidente A.I.S.A. Ferrara. "L'obiettivo di questa giornata, che si celebra in tutto il mondo, è promuovere la conoscenza sulle sindromi atassiche che, ad oggi, danno un'aspettativa di vita di poco superiore ai dieci anni . Si tratta di una patologia neurologica di origine genetica, che provoca un disordine spino cerebellare, è presente in ogni paese del mondo con circa ventisette diverse varianti. I sintomi con cui la malattia si manifesta portano a una progressiva disabilità motoria e sensoriale grave. In Italia prevale l'atassia spinocerebellare di tipo 1 che può colpire a qualsiasi età. Nella nostra provincia però si registra un dato insolito. Mentre l'incidenza nazionale è di un caso ogni trecentomila abitanti, nella popolazione ferrarese è dieci volte superiore, raggiungendo i dieci casi per la stessa percentuale di abitanti. Da una ricerca condotta da alcuni nostri soci abbiamo scoperto che la malattia era già presente sul territorio ferrarese e nelle aree confinanti verso la fine del 1700, probabilmente a causa di una discendenza familiare che ha trasmesso i geni responsabili per molte generazioni. Ad oggi non esistono cure specifiche contro l'atassia, solo la ricerca, che si sta sviluppando sul fronte della genetica, ci può dare una valida speranza. Infatti un'analisi precoce del DNA in individui con familiarità può prevenire l'atassia. Siamo nati nel 2009 proprio per sostenere la ricerca scientifica e dare assistenza a chi soffre di atassia. Il gruppo ferrarese dell'A.I.S.A. riunisce pazienti , ma anche familiari che vengono colpiti nei loro affetti più cari. Siamo persone che si informano sulla patologia e ricercano un dialogo interattivo con gli esperti ".

La realtà dell'A.I.S.A. a livello nazionale locale- L'AISA nazionale viene fondata nel 1982 da pazienti colpiti da atassia e loro familiari. L'associazione ha come centro di riferimento l'Istituto "Carlo Besta" di Milano e conta sedi in tutta Italia, di cui due in Emilia Romagna, a Bologna e a Ferrara. La Sezione ferrarese è costituita da ventidue soci di cui circa metà sono persone con atassia, molti fanno parte anche di altre associazioni locali che si occupano di disabilità. Il gruppo associativo collabora con i servizi sociosanitari, fornendo ascolto e aiuto ogni anno a una sessantina di pazienti e loro famigliari sul territorio provinciale.

Programma della Giornata Mondiale dell'Atassia a Ferrara - L'edizione ferrarese della Giornata Mondiale dell'Atassia vedrà un incontro pubblico con scienziati che spiegheranno a pazienti, familiari e cittadini interessati le nuove frontiere terapeutiche e preventive di questa malattia rara che, solo in Italia, colpisce più di 5.000 persone. Nell'occasione saranno presenti: Joseph Glorioso, docente di microbiologia genetica all'Università di Pittsburgh, Stati Uniti; Enrico Granieri, direttore alla Clinica Neurologica al nuovo S. Anna di Cona e docente di neurologia all'Università di Ferrara; Maria Rosaria Tola, direttrice del Dipartimento di Neuroscienze e Riabilitazione dell'Università di Ferrara e del S. Anna; Paola Grandi, biologa ricercatrice all'Università di Pittsburgh, USA; con Filippo Fortuna, medico referente della Commissione scientifica dell'AISA a livello nazionale, e Antonella Costorella, presidente AISA Ferrara. A dare sostegno all'iniziativa anche la presenza delle Istituzioni locali, con il Sindaco di Ferrara, Tiziano Tagliani, e i volontari impegnati a favore dell'AISA. La giornata si concluderà con un momento conviviale.

Nella foto: da destra Silvio Sivieri vicepresidente AISA Sezione di Ferrara - Maria Cristina Facchini socia AISA Ferrara - Giampietro Domenicali consigliere AISA.